„Snad rozeznám, kam doplout mám!“ Stejně jako je odvážná Vaiana na své pouti na konec světa, je odvážná i šestiletá Viktorka Ederová, která se, jak správně tušíte, letos stala novou členkou naší běžkoborčí rodiny a které věnujeme celý výtěžek ze závodu.
8. ročník Běhej Borky odstartuje 13. září 2025.
Dovolte nám na tomto místě představit Viktorčin příběh slovy její maminky Lucky: „To, že má Viktorka cystickou fibrózu jsme se dozvěděli měsíc po narození z výsledku vyšetření, které se dělá v porodnici – ze screeningu krve z patičky. Je pravda, že po narození byla dcera maličká, hodně spinkala a nenabírala na váze.
Byl to pro nás obrovský šok. Mohu říct, že se nám v tu chvíli opravdu zhroutil svět. Nic moc jsme o cystické fibróze nevěděli, jen že děti s touto diagnózou se dožívají nízkého věku. Nezbývalo nám nic jiného než se s tím nějak popasovat, máme ještě jednu dcerku, která je o 2 roky starší, a musely jsme být silní pro obě dvě holčičky.
Viktorka trávila mnoho času v nemocnici. Když byla malinká byla dost fixovaná na mě. Postupem času, když byla Viky starší začala si vyžadovat tatínka, aby sní byl v nemocnici. Bohužel měla stále velké záněty v plicích. Několikrát podstoupila bronchoskopii během čtyř měsíců. V pravé plíci měla zúženou část průduchu, který se ji ucpával, a tím se stále množily infekty. Bohužel v průběhu let se přidalo nechutenství v jídle, proto jí před rokem a půl musel být zaveden vývod ze žaludku. Přes něj jí dáváme nutriční stravu hadičkou.
Diagnózu renální tubulární acidózu jsme se dozvěděli v jejích dvou letech. Podstoupily jsme sono kde na ledvinách byli už vidět známky té nemoci, následně se ji nastavila léčba.
Viktorka byla před rokem zařazena do programu léčby kaftrio a kalideko. Její stav se velmi zlepšil, začala nám hodně jíst a teď nově jsme se vysvobodily od pegu, ale prozatím je dosavadní léčba stejná.
Finanční prostředky bychom chtěli využít na rehabilitační pomůcky, dezinfekce a na edukační pobyt.
Otevření registrace na závod očekávejte v následujících dnech.
