Milí přátelé,
dovolte nám, abychom Vám představili dalšího člena naší Běžkoborčí rodiny.

Jméno Lucie má původ v latinském slově „lux“ s významem „světlo“. Překládá se tak jako „světlá“ nebo „zářící“.

V letošním roce se naše rodina rozrostla hned o dvě Lucie,maminku a dceru. Naším společným přáním je přinést díky Vaší pomoci do jejich života světlo, jež by zářilo na jejich kroky nesnadnou cestou, kterou pro ně osud připravil.

„Když se Lucinka narodila, byli jsme nejšťastnější rodiče na světě. Drželi jsem v náručí své vymodlené miminko a netušili, jaký krutý osud nás čeká. Lucinka byla krásné miminko, zvídavé usměvavé batole, a vše bylo zalité sluncem. Kolem druhého roku jsme si začali všímat, že Lucinka se zastavila ve svém vývoji a začala se lišit od svých vrstevníků. Absolvovali jsme nespočet vyšetření, a když bylo Lucince 3,5 roku, dozvěděli jsme se, že dcera trpí nevyléčitelným genetickým onemocněním tzv. mukopolysacharidózou – Sanfilippo syndrom.

Každá nemoc je jiná a mukopolysacharidóza má prostě svoje pravidla. Bere nám naše děti, ale nedělá to naráz. Má svoje fáze a každá je jinak dlouhá a jinak těžká. Z hyperaktivního dítěte se stává dítě zcela odkázané na svoje rodiče. Je to vzácné metabolické onemocnění, při kterém se v těle hromadí odpadní látky mukopolysacharidy, které postupně člověka zabíjí. Na tuto nemoc neexistuje žádný lék a děti umírají mezi desátým až dvacátým rokem života.

Snažíme se, aby Lucinka prožila svůj krátký život s radostí a obklopená láskou, a přejeme si, abychom jí mohli poskytnout co nejlepší péči.

Vybrané finanční prostředky bychom využili ke koupi nového sportovního kočárku. Současný začíná být Lucince malý, a protože se snažíme všechen volný čas trávit jako rodina na výletech a procházkách, tak je pro nás kočárek velkým pomocníkem. Dále bychom použili finanční prostředky na lázeňské pobyty, kam jezdíme s Lucinkou celá rodina, a také na rehabilitace a hygienické potřeby.
❤️

Těšíme se na Vás, každý z Vás může pomoct.